Wat heeft Jahlisa?
Geschreven op 17-12-2023
Welkom bij mijn nieuwste blog! In deze blog wil ik graag enkele vragen beantwoorden over mijn huidige medische situatie, de verbeteringen door de jaren heen en vooral bespreken waar ik tegenwoordig nog steeds mee te maken heb.
Het drama van de medische termen
Mijn medische aandoening blijft grotendeels onduidelijk, maar specifiek gezien heb ik een aangezichtsverlamming (waarbij geen chromosomale of neurologische problemen zijn vastgesteld). Artsen hebben vastgesteld dat ik deels het Moebius Syndroom heb. Als gevolg van dit syndroom heb ik ook deels het Klippelfeil Syndroom, waarbij meerdere nekwervels vergroeid zijn, wat leidt tot beperkte beweeglijkheid van mijn nek. Tijdens mijn kindertijd bracht ik veel tijd door in ziekenhuizen vanwege deze syndromen en leek ik bijna een soort wetenschappelijk onderzoeksobject. Artsen vonden mijn situatie ook altijd bijzonder interessant.
Het Glimlach Project
Na zo’n tiental operaties ben ik gestopt met tellen. Ik weet niet meer precies welke operatie wat heeft gedaan. Laten we zeggen dat ik alle operaties heb doorstaan om te komen waar ik nu ben. Ik wil nu graag het belangrijkste en voorlopig laatste medische traject belichten. Toen ik 17 jaar oud was, bezocht ik een plastisch chirurg omdat ik meer symmetrie in mijn gezicht wilde, vooral een mooiere glimlach. Op dat moment vond ik namelijk dat mijn rechterlip echt hing en ik wist zeker dat ik hier op latere leeftijd iets aan wilde doen. Na een goed gesprek besloot ik Het Glimlach Traject te volgen, dat bestond uit twee operaties en een ingreep. Twee van deze ingrepen waren onder volledige narcose, een duurde 6 uur en de andere 12 uur. Naast de operaties onderging ik verschillende therapieën, zoals wekelijkse mimiektherapie en huidtherapie. Dit hele traject heeft ongeveer 4 jaar geduurd, van 2018 tot 2022. Een grappig detail: de grootste operatie vond plaats in 2019, hetzelfde jaar waarin ik slaagde voor mijn VMBO-diploma en naar het MBO ging. Natuurlijk had ik toen ook al bijbaantjes. Achteraf vraag ik me echt af hoe ik dat allemaal heb kunnen doen.
Hoe gaat het nu?
Momenteel volg ik alleen nog wekelijkse sportfysiotherapie om de juiste bewegingen te ontwikkelen, en osteopathie om mijn nek soepeler te maken. De rest van de behandelingen heb ik inmiddels afgerond, waar ik enorm blij mee ben. Soms overweeg ik om terug te gaan naar de mimiektherapie, waar je leert hoe je je glimlach kunt aanpassen. Maar op dit moment zie ik het gewoon niet passen in mijn agenda, hoewel wie weet in de toekomst. Of er nog een operatie komt, weet ik niet. De technieken binnen de plastische chirurgie blijven zich ontwikkelen. Hoewel ik soms nog contact heb met de plastisch chirurg, kan ze op dit moment niets voor me betekenen. Vind ik dat erg? Nee, eigenlijk niet. Voor nu is het goed zo, en als er ooit nieuwe technieken komen voor bijvoorbeeld de verbetering van de oogzenuwen, zal ik erover nadenken. Maar op dit moment ben ik tevreden. Hiermee sluit ik mijn tweede blog af. Ik hoop dat jullie nu een beter beeld hebben van mijn situatie. Als je nog vragen hebt, laat gerust een reactie achter hieronder.
Liefs, Jahlisa
Glimlach met je Hart 