Blog 1.

Wie is Jahlisa?

Geschreven op 03-12-2023

Welkom bij mijn allereerste blog! Hier wil ik graag vragen beantwoorden over wie ik ben, mijn dagelijkse bezigheden en waarom het zo belangrijk is dat Glimlach met je Hart bestaat.

Moebius syndroom
Zoals de meeste inmiddels wel weten ben ik Jahlisa. Bij mijn geboorte leek alles normaal – twee handen, twee voeten, tien vingers en tien tenen. Toch ben ik ‘anders’. Bij de geboorte zijn er vermoedelijk enkele zenuwen in mijn gezicht beschadigd geraakt, wat betekent dat sommige zenuwverbindingen niet goed functioneren. Deze complicaties tijdens mijn geboorte hebben diverse gevolgen gehad voor mijn hele leven. Medisch gezien worden deze aandoeningen geclassificeerd als syndromen, specifiek het Moebius Syndroom en daardoor kwam het Klippel Feil syndroom. In een andere blog zal ik dieper ingaan op deze termen, evenals op mijn geboorte, samen met mijn moeder.

Zichtbare beperking
Maar wat zijn nu precies de gevolgen hiervan geweest? Gelukkig zijn deze alleen nog maar ‘zichtbaar’. Mijn gezicht ziet er anders uit dan dat van anderen omdat de zenuwen aan de rechterkant van mijn gezicht niet goed functioneren. Gedurende mijn leven heb ik verschillende medische trajecten doorlopen, van een grote keeloperatie vanwege een open gehemelte tot het corrigeren van mijn glimlach om meer symmetrie in mijn gezicht te bereiken. Gelukkig, en ik meen dit echt, is mijn beperking nu geen beperking meer. Het is een onderdeel van wie ik ben. Het definieert mij, het hoort bij mij. En hoewel ik soms uren of nachten wakker lag en piekerde over hoe het zou zijn om ‘normaal’ en zonder (zichtbare) beperking te zijn, heb ik door de jaren heen één ding geleerd: pieker niet over zaken die je niet kunt veranderen. Het klinkt simpel, maar dit is nog steeds een uitdaging die regelmatig in mijn leven opduikt. Het beïnvloedt niet mijn persoonlijkheid, maar het heeft wel invloed op mijn dagelijks leven. Helaas merk ik dat ik in deze maatschappij veel harder moet vechten voor gelijke kansen en behandeling. Omdat je toch ‘anders’ bent dan anderen.

Hoogtepunt van 2023!
Dit jaar is iets heel bijzonders gebeurd: ik heb de liefde van mijn leven ontmoet. Soms zijn er vragen en vooroordelen over daten met een beperking. Ik wil niet te diep ingaan op mijn relatie, maar ik geloof dat liefde zich aandient wanneer je er klaar voor bent, ongeacht een eventuele beperking. Hoewel ik me besef dat ik heel veel geluk heb, benadruk ik het belang van zelfvertrouwen. Ondanks mijn uiterlijke kracht voelde ik me in het begin van het daten enorm kwetsbaar en stelde ik me vragen over zelfacceptatie. Zijn mooiste woorden tijdens onze tweede date waren: “Maar ik zie jouw beperking niet eens meer. Ik zie jou als een super lieve meid waar niets mis mee is.” Deze woorden raken mij nog steeds. 

Geef nooit op!
Dankzij de enorme steun van mijn familie en mijn geliefde geef ik nooit op. Momenteel studeer ik Commercieel Management aan het HBO en werk ik parttime als Medewerker Webredactie. Ook ben ik bezig met het oprichten van Glimlach met je Hart als ervaringsdeskundige. Jongleren tussen een fulltime studie, een deeltijdbaan en andere verplichtingen is soms uitdagend, maar het draait allemaal om het stellen van de juiste prioriteiten en aandacht geven aan wat voor mij belangrijk is.

Glimlach met je Hart is echt mijn kindje. De naam draagt een diepe betekenis omdat ik mijn glimlach heb laten herstellen na een lang en zwaar traject van meerdere operaties. Oorspronkelijk kon ik wel lachen, maar door zenuwproblemen was mijn glimlach asymmetrisch. Kijken in de spiegel of naar de foto’s, was vaak erg lastig. Het maakte mij erg onzeker. Nu staat Glimlach met je Hart voor acceptatie van welke glimlach dan ook. Lachen komt uiteindelijk voort uit een plek en dat is je hart. Hiermee rond ik mijn eerste blog af. Ik hoop dat jullie een beter beeld hebben gekregen van wie ik ben. Voor vragen of als er iets is wat je wilt weten, laat gerust een reactie achter hieronder.

Liefs, Jahlisa